Медицина

«Нет нейтрального взгляда на добро»

Есть ли будущее у этических дискуссий в медицине

Президент Американской ассоциации биоэтики и гуманитарных наук Ана Илтис

Stephanie Dalton Cowan/ISVCA/Indicator.Ru

О биоэтике — обычной и христианской — в США и России, проблемах редактирования генома, клинических этиках и важности междисциплинарных исследований в интервью Indicator.Ru рассказала президент Американской ассоциации биоэтики и гуманитарных наук, директор Центра биоэтики, здоровья и общества Университета Уэйк-Форест Ана Илтис.

24–27 октября в Питтсбурге состоялось крупнейшее ежегодное событие в области биоэтики — ежегодная конференция Американской ассоциации биоэтики и гуманитарных наук (ASBH). Это уже 21-я такая встреча. В ней приняли участие более 1300 человек, в течение четырех дней параллельно работали более 40 дискуссионных площадок. В рамках этой конференции доктор исторических наук, профессор Приволжского исследовательского медицинского университета Наталия Шок специально для Indicator.Ru поговорила с главой организации.

Биоэтика как исследовательское поле впервые появилась именно как часть академической и общественной дискуссии в США 1960-х. Ее развитие тесно связано с развитием новых медицинских технологий, их применением на практике (и связанными с этим этическими вызовами), а также социальной историей медицины.
Indicator.Ru
Справка

«Лучшая работа по биоэтике — междисциплинарная»

— Ана, вы президент Американской ассоциации биоэтики, директор Центра биоэтики Wake Forest University, активно преподаете и работаете в междисциплинарных исследовательских командах, сотрудничаете с врачами. Что повлияло на ваш выбор направления науки?

— Когда я была на последнем курсе в средней школе, у меня была возможность пройти два курса в местном университете. Одним из предметов, который я взяла, был «Введение в медицинскую этику». Мне очень понравилось. Я подумала тогда: я не знаю, как и где, но я точно знаю — это то, что я хотела бы изучать. Впоследствии, уже будучи студенткой, я выбирала дисциплины, которые были так или иначе связаны с этикой, изучала биологию и философию. Мне очень понравилось это сочетание. Я никогда не видела и не вижу сейчас противоречия или нестыковки между этими двумя исследовательскими плоскостями. Я полагаю, некоторые люди думают, что, если вы увлекаетесь какой-то естественнонаучной дисциплиной, вы не можете интересоваться такими вещами, как философия. Для меня же они всегда дополняли друг друга.

Участники конференции Американской ассоциации биоэтики и гуманитарных наук

Наталия Шок

Уже на третьем курсе университета одна из моих профессоров предложила мне серьезно заняться биоэтикой и помогла поступить в аспирантуру. Я стала работать, стремилась получить докторскую степень. В программе аспирантуры того времени был сильный акцент на биоэтике и партнерстве с медицинской школой. И именно там я впервые остро ощутила это сочетание теоретического и прикладного, которое всегда интересовало меня в биоэтике. Исследования в области биоэтики очень динамичны, это меня вдохновляет. Я думаю, уникальность биоэтики в том, что прикладная исследовательская работа служит основой для теоретической работы, а теоретическая работа — для прикладной. Это комбинация множества миров, которые мне нравились на первом этапе, и я люблю это сейчас.

— Кто может заниматься биоэтикой? В этой области в России бытует множество стереотипов: «биоэтика — это сфера философии», «обязательное наличие медицинского образования»…

— Я думаю, есть много разных ответов, и они зависят прежде всего от того, с кем вы говорите. Некоторые люди действительно думают так, как вы говорите. Однако, например, для меня важно рассматривать биоэтику как междисциплинарную область. Более того, я скажу, что нет ни одного человека, который был бы лучше прочих подготовлен для исследований по биоэтике. Лучшие работы создают люди, пришедшие из разных областей и имеющие разнообразную подготовку. Если это будут только медики, то это будет очень односторонне. Этика — это дисциплина. Лучшая работа по биоэтике — это междисциплинарная работа, когда люди разных профессий, разных областей знаний собираются вместе для решения сложных вопросов.

— Насколько я знаю, как раз сейчас вы работаете в крупном междисциплинарном проекте. Какие результаты вы ожидаете?

— Да, сейчас я работаю над несколькими грантовыми проектами в больших коллективах по вопросам генетики и трансплантации органов, и это занимает большую часть моего исследовательского времени. Большая часть моей работы будет связана с этими вопросами в течение следующих лет.

Что касается результатов исследования, то структура проекта заслуживает отдельного комментария. Основная часть проекта — это научные исследования, связанные с изучением эффектов конкретных вариантов одного гена, важного при пересадке почки. Другая, не менее значимая часть — это исследование этических и политических аспектов, связанных с практическим использованием полученного ответа на основной исследовательский вопрос проекта. Например, что нам делать с этой информацией? Как ее использовать для принятия решений о трансплантации органов? У нас запланированы исследования в области социальных наук, в области этики, и все это сопровождает генетические исследования, которые являются частями одного большого научного проекта. В эту работу вовлечено множество людей. Каждый центр в Соединенных Штатах, который имеет программу по пересадке почек, участвует.

— Судя по тому, что вы рассказываете, такой подход к организации научных исследований очень востребован.

— В США довольно популярно проводить совместные междисциплинарные исследования даже в разных областях науки. Если вы не приглашаете людей из области гуманитарных наук, а работаете исключительно в области фундаментальной науки или медицины, то вам в любом случае придется проделать большую часть работы, требующую людей с другой подготовкой. Очень большое внимание уделяется междисциплинарным и кросс-дисциплинарным исследованиям. Важно понимать, что мы не можем ответить на вопросы даже одной фундаментальной научной области без ученых из других областей. Сегодня это касается не только генетики. Эти вопросы существуют во всех направлениях науки. В нашей стране есть крупная исследовательская организация — Национальные институты здоровья (NIH), которая в рамках своей грантовой политики делает акцент на крупных проектах, объединяющих людей из разных научных дисциплин.

Участники конференции ASBH

Наталия Шок

Христианская биоэтика

— Вы принадлежите к школе Хьюго Тристрама Энгельгардта, основоположника концепции христианской биоэтики. В будущем году в России впервые выйдет специальный номер журнала «Государство, религия и церковь в России и за рубежом», посвященный концепту «христианская биоэтика», работам его школы и современному дискурсу. Расскажите, каково это — работать в команде Энгельгардта?

— Да, это был интересный и очень напряженный период моей жизни. Энгельгардт, безусловно, был одним из тех, кто очень много работал над темой «христианская биоэтика», основал журнал Christian bioethics (публикуется Oxford Press). Были и другие ученые, которые работали в этой области, стоя на разных религиозных позициях, в том числе были и те, кто исходил из идей православного христианства.

Профессор Энгельгардт был православным христианином. У него было невероятное количество энергии, он всегда очень старался, чтобы его ученики действительно учились. Это сильно повлияло на меня, когда я думаю о себе с точки зрения учителя и наставника. Он руководил несколькими журналами, сериями книг. Проделывая эту невероятную работу, Энгельгардт во многом полагался на своих учеников. Из работы с ним я очень много узнала о научных публикациях, о написании статей и проведении исследований в области биоэтики.

— Энгельгардт известен благодаря своим христианским подходам к биоэтике. Сегодня существует множество дискуссий о том, какая биоэтика «правильная», об универсальных принципах и понятиях, появляются программы глобальной биоэтики.

— Я думаю, что профессор Энгельгардт своим примером дал понять: вы можете проделать большую работу в науке и исследовать множество областей биоэтики. Однако, на мой взгляд, одна из самых главных вещей, которые он сделал, — ввел в биоэтический дискурс концепт «христианской биоэтики», чтобы показать, что игнорировать религию невозможно. Также он доказал: мнение, что подходы «светской биоэтики» в целом нейтральны и разделяются всеми, — неверно.

Литературa, представленная на конференции ASBH

Наталия Шок

Одна из идей, которую он отстаивал, заключалась в том, что нет нейтральной, единой, рациональной точки зрения, независимой от ценностно-мировоззренческих установок и убеждений. И я думаю, что он проделал действительно важную работу, чтобы побудить нас задуматься над тем, что значит предложить «универсальную биоэтику». С его точки зрения, идея «светской биоэтики» (иногда ее называют общественной моралью или общественной биоэтикой), которой могут придерживаться все люди в разных частях мира, независимо от их личных религиозных или любых других убеждений, является ошибочной. Придерживаясь этой мысли, мы упускаем очевидность — светские взгляды также основаны на ценностных убеждениях и каких-либо идеях о добре. Иными словами, нет нейтрального взгляда на добро.

«Мир некоммерческих организаций»

— Расскажите, пожалуйста, подробнее об Американской ассоциации биоэтики. Что позволяет организации быть такой устойчивой и эффективной?

— ASBH была основана в 1998 году в Хьюстоне. Я была аспирантом, когда проходило первое собрание учредителей. Сегодня, конечно, организация выросла, увеличилось количество ее членов, области биоэтики и гуманитарных наук, в которых работают люди, стали более разнообразными. Сегодня на конференциях мы говорим не только о клинической, исследовательской и организационной этике, а также о нейроэтике, этике реабилитации и многом другом. Расширилось само понятие биоэтики.

В последние годы ASBH посвятила много сил развитию клинической этики: это и разработка образовательных ресурсов, и создание отдельной комиссии по сертификации в области этики здравоохранения, которая разработала сертификационный экзамен для людей, работающих консультантами по клинической этике в больницах. Это невероятный объем работы, и почти вся эта работа идет на добровольных началах. Люди делают для общества много того, что никак не оплачивается, и никто не заставляет их делать это, но они делают, потому что думают, что это ценно для профессии, для области биоэтики и для людей — студентов, молодых ученых и других.

Службы поддержки клинической этики были созданы в США после ряда громких судебных дел, где в ходе прений неоднократно подчеркивалась необходимость механизмов разрешения этических споров в сфере здравоохранения. Кроме того, Объединенная комиссия по аккредитации организаций здравоохранения потребовала, чтобы больницы, дома престарелых и агентства по уходу на дому имели постоянный механизм для решения этических вопросов. Полная консультация обычно включает рассмотрение дела со стороны сотрудника по этике, а также беседы с членами команды врачей, пациентом и / или семьей в зависимости от обстоятельств. Консультанты помогают облегчить обсуждение и прояснить этические вопросы, чтобы помочь принятию решений. Официальная консультативная записка помещается в карту пациента. Каждую неделю каждый случай, замеченный в течение предыдущей недели, рассматривается междисциплинарным этическим комитетом, в который входят врачи, медсестры, социальные работники, студенты-медики, специалисты по этике и ученые-юристы.
Indicator.Ru
Справка

В организации есть должность исполнительного директора, единственная, которая оплачивается, так как этот человек должен выполнять повседневную административную работу. Ассоциацией руководят Совет директоров и несколько исполнительных должностей — президент, бывший президент, избранный президент, казначей и секретарь. Все эти роли добровольные. И мы делаем нашу работу, чтобы организация продолжала жить.

ASBH — это место, где собираются разные люди (представители правительства, университетов, медицинских школ, сообществ, больниц и других организаций) для получения образовательных возможностей, возможностей профессионального взаимодействия и коммуникации. Для меня самая захватывающая вещь на ежегодной конференции — это пойти на сессию, о теме которой я ничего не знаю, чтобы расширить свой кругозор, узнать новое.

Участники конференции ASBH

Наталия Шок

— Что, с вашей точки зрения, является наиболее значимой инициативой ASBH в последние годы?

— В последние годы это была работа по вопросу консультаций по клинической этике <…>. В последние годы мы много времени уделяли инициативам в области гуманитарных наук в здравоохранении, пытаясь лучше понять, что может сделать ASBH для этой сферы. Мы разбирались, как пересекаются гуманитарные аспекты в области здравоохранения и биоэтика: иногда это действительно разные поля, но зачастую очень важно собрать их вместе. Например, объединение подходов гуманитарных наук и биоэтики для решения проблемы может улучшить понимание самой проблемы. В прошлом году мы создали экспертную группу для этой работы, и, скорее всего, будет создана еще одна целевая группа, которая продолжит заниматься рассмотрением роли гуманитарных наук в области здравоохранения и биоэтики.

— Сертификация клинической этики — очень любопытная инициатива с участием профессиональной некоммерческой организации. Расскажите, как это будет работать на практике?

— В США есть четкое разграничение: лицензирование деятельности — это вопрос правительства, сертификация всегда проводится профессиональными обществами. Что касается сертификации по клинической этике — люди должны соответствовать определенному числу требований, прежде чем их допустят к сдаче экзамена, у них должно быть определенное образование и многочасовой опыт. Специалисты должны проходить повторную сертификацию каждые несколько лет. В итоге они получают документ, в котором говорится, что они выполнили минимальные требования для ведения консультаций по клинической этике. До прошлого года не было такой сертификации, не было экзамена. Подавляющее большинство людей, которые проводят консультации по клинической этике, в настоящее время сами не имеют такой сертификации. До недавнего времени не было конкретных знаний и навыков, которые они должны были продемонстрировать. И сегодня нет строгого требования прохождения сертификации, но больница может решить, что у вас должен быть сертификат, или, например, что в течение следующих пяти лет все консультанты должны стать сертифицированными. Но нет правила, согласно которому вы не можете осуществлять консультации по клинической этике, если у вас нет такой сертификации.

— Сколько же времени прошло от появления позиций консультантов по клинической этике до идеи о необходимости их сертификации?

— Мне трудно сказать точно. Есть известная книга «Незнакомцы у постели», в которой немного об этом говорится. В первые годы таких позиций было не так много, на эту должность не нанимали специальных людей. Это происходило как бы изнутри, само собой. И поэтому мне сложно сказать, где и когда была создана первая вакансия для консультанта по клинической этике.

Сегодня некоторые учреждения нанимают людей на позицию консультанта по клинической этике на полную ставку, но есть и те, кто совмещает работу по консультированию и, например, позицию медсестры или врача.

— Вы — действующий президент Американской ассоциации биоэтики, часто выступаете в роли эксперта. Из чего складывается ваша президентская миссия? Какие наиболее важные задачи вы ставили перед собой на этом посту?

— Позиция президента ASBH больше о том, как быть организующим лидером, а не тем, кто хочет прийти и сказать: «Вот еще одна важная вещь, которую мы собираемся сделать». Президентом нашей ассоциации становится не тот, кто имеет лучшую повестку дня (в отличие от политических выборов), здесь другие установки. Это мир некоммерческих организаций США. Моя цель состоит в том, чтобы постоянно быть в курсе мнений разных групп, внутренних интересов в ASBH. Моя работа — отслеживать, чтобы правление внимательно относилось к широкому спектру потребностей и интересов, чтобы мы как организация продвигались вперед в решении различных проблем, одновременно отвечая на многочисленные интересы и потребности.

— Чем вы больше всего гордитесь?

— В течение нескольких лет в университетах разрабатываются программы для студентов, которые хотят заниматься медицинской деятельностью. У WFU есть магистерская программа биоэтики, у нас есть много программ бакалавриата в различных областях. И есть много студентов, которые хотят в конечном итоге изучать что-то в области здравоохранения, будь то медицина или что-то еще. Для меня одной из важных вещей был поиск способов работы с другими преподавателями с целью разработки программ для студентов, чтобы они учились и занимались вопросами биоэтики. Мы создали большую группу студентов бакалавриата, которые очень увлечены этим. Для меня очень важно, что мы проявляем интерес к этим студентам, помогая им стать людьми, которые исследуют интересные проблемы.

Как президент ASBH я горжусь тем, что я была частью группы по улучшению взаимодействия гуманитарных наук и биоэтики, а также моей работой с невероятной группой людей в течение прошлого года. <…> Область (гуманитарных наук — прим. Indicator.Ru) очень широкая, и я думаю, что мы должны найти пути построения более четких связей между гуманитарными дисциплинами в области здравоохранения и биоэтикой, чтобы использовать преимущества каждой из областей.

«Говоря о редактировании генов, мы имеем в виду много разных вещей»

— Вы уже бывали в России, в течение года были профессором одного из медицинских университетов, читали лекции. Как вы видите роль российских ученых в области развития биоэтики?

— Россия, несомненно, имеет долгую историю очень успешной работы в области науки и медицины. Я думаю, что есть один важный момент международного взаимодействия ученых (будь то Россия или другая страна), который не всегда на поверхности. Когда я где-то бываю, то я узнаю не только о месте, где я нахожусь, и о людях, с которыми я работаю, о мировоззрении, которого они придерживаются, но я также узнаю много о том, как мы делаем вещи здесь, в Америке. Потому что только когда ты видишь что-то другое в привычной для тебя области, ты лучше осознаешь, что сам делаешь. <…> Речь идет не только о том, чтобы обмениваться наработками и подходами, но также учиться, узнавать что-то о себе, узнавая о других людях.

— Сегодня одним из главных вопросов мировой науки является вопрос генетического редактирования. Многие ученые, в том числе в России, пробуют исследовать этот метод. Среди отечественных коллег я иногда встречала мнение, что будущее репродуктологии — это клонирование плюс генетическое редактирование, так как это заранее гарантирует качественный результат. Что бы вы могли сказать по этому поводу?

— Первое, что я хочу сказать, — нет никакой гарантии результата. Это верно для любого медицинского и технического вмешательства. Даже после того, как мы его изучили, на практике может быть все по-другому. Поэтому существует опасение, что мы ожидаем слишком многого. Проблема заблаговременных биомедицинских исследований заключается в том, что мы часто полагаемся на нашу надежду, доверие и уверенность в том, что какая-то вещь магическим образом решит все проблемы. Однако нет никаких гарантий, и, конечно, в мире клонирования мы это видели: то, что сначала казалось хорошим и эффективным, оказалось не совсем тем, чего мы ожидали.

Участники конференции ASBH

Наталия Шок

Профессор из Стэнфордского университета Генри Грили, автор статьи «Конец секса», также говорил о предположении, созвучном тому, что вы сказали, — что в будущем мы сможем сделать гаметы из клеток тела, клеток кожи и использовать предимплантационную генетическую диагностику. И это — будущее размножения. Люди уже некоторое время обсуждают альтернативные варианты воспроизведения, и они поднимают всевозможные интересные этические вопросы. Я думаю, что самая большая проблема с редактированием генов — это то, что, говоря о редактировании генов, мы имеем в виду много разных вещей. Например, сейчас в США идут испытания по редактированию генов соматических клеток, а не репродуктивных клеток. Нет ничего сумасшедшего в идее редактирования генов как теоретического вопроса, это звучит как действительно хорошая вещь. Но прежде всего надо задаваться вопросами безопасности. Как вы думаете, что именно должно быть отредактировано и с какой целью? Оба эти аспекта — области для этического исследования. Так что комментарии некоторых ученых, в том числе и российских, меня не удивляют.

— Как вы смотрите на идею проведения какого-либо крупного международного симпозиума по биоэтике в России? Что бы вы порекомендовали?

— Это определенно не должно быть зимой. Вы знаете, тут интересно взглянуть, как работают конференции в принципе. Некоторые из них посвящены конкретной области, но, если мы находимся на раннем этапе работ в области биоэтики, то наша задача —привлечь людей к теме в целом. В этом случае было бы неплохо провести конференцию, посвященную сразу многим вопросам. Такие мероприятия организует, например, Международная ассоциация биоэтики. Я думаю, что-то подобное было бы очень важно для такой страны, как Россия. Это могло бы быть своего рода искрой, которая стимулировала бы интерес и энергию. Может быть и другой путь – организация небольшой конференции, посвященной очень сфокусированной области, но тогда вы не получите разнообразия. Но такое мероприятие проще организовать. Я думаю, что ваша идея сделать что-то о биоэтике в России очень важна. Ведь у России славная история науки, множество работ в науке и медицине, и их стоит показать.

— Биоэтика в России развита в значительно меньшей степени, чем в США или других странах. Есть небольшой образовательный курс по биоэтике в медицинских вузах на втором курсе. Речь не идет о магистерских программах или существовании крупных исследовательских центров. У молодежи просто нет понимания перспективы этого направления, но я знаю, что многие студенты очень заинтересованы в изучении подобных вопросов.

— Это интересная тема. Будут ли медицинские вузы готовы развивать это направление? Или, возможно, те, кто уже имеет базовое образование, смогут получить степень магистра, и не обязательно в медицинском университете? Для большинства людей, которые работают в биоэтике, важно именно начать. Они говорят: я заинтересован и собираюсь сделать то-то и то-то, затем они начинают учиться, получают то или иное образование, учатся по ходу. Для меня современные российские реалии звучат аналогично тому, что было в США, когда люди только заинтересовались биоэтикой и просто находили разные пути для своих исследований. Поэтому современное академическое американское сообщество в большинстве состоит из людей, которые пришли из разных областей и до сих пор продолжают создавать научное пространство.

— Сегодня много разговоров о международных этических принципах. Дискуссии особенно оживились после заявлений Хэ Цзянькуя (исследователь в конце 2018 года заявил, что ему удалось добиться рождения первых в мире генно-модифицированных детей — прим. Indicator.Ru). Как вы можете это прокомментировать?

— Когда несколько лет назад было объявлено о родившихся близнецах (с измененным геномом — прим. Indicator.Ru), китайское правительство сделало все возможное, чтобы сказать — «мы не одобряем это». Трудно досконально понять, какие стандарты применяются в разных местах, как их можно интерпретировать, насколько широко они приняты, — мы не можем знать эти вещи.

— Возможно ли установить мировые стандарты научных исследований, урегулировать основные этические принципы?

— Ничего не может быть применено во всем мире, однако могут быть созданы определенные рекомендации. Это порочная практика, когда вы говорите — если вы не будете следовать ожиданиям, то научное сообщество может вас избегать или вы не сможете публиковать свои работы в высокорейтинговых журналах. Вместе с тем сегодня довольно легко опубликовать научную работу в обход двойного слепого рецензирования. Для многих людей это не имеет значения, не является стандартом. Вообще чаще всего профессиональное сообщество само регулирует себя. Я думаю, что это следующий шаг в мире редактирования генов — он будет определяться с помощью своего рода научных профессиональных стандартов, которые разработает международное сообщество исследований стволовых клеток. Это руководящие принципы, которые люди должны соблюдать, но это не всемирный универсальный регулирующий орган. Мы всегда учимся у людей, которые думают иначе.

— Каким вы видите будущее биоэтики?

— Биоэтика показала, что она постоянно меняется, и мы не знаем, что будет дальше. Я предполагаю, что изменения в биоэтике будут только нарастать. И я надеюсь, что биоэтика превратится в действительно междисциплинарное поле научных исследований. Более того, я думаю, что мы потеряем нечто важное, если у нас в сообществе будут люди, имеющие степени только по биоэтике или по какой-то одной научной специальности. Богатство, которое у нас есть, — это социологи, философы, антропологи, историки, врачи, социальные работники и генетики, которые совместно обсуждают конкретную проблему. Я надеюсь, что это не будет потеряно.

Автор: Наталия Шок

Понравился материал? Добавьте Indicator.Ru в «Мои источники» Яндекс.Новостей и читайте нас чаще.

Подписывайтесь на Indicator.Ru в соцсетях: Facebook, ВКонтакте, Twitter, Telegram, Одноклассники.