«Врач просто сказала: «Пейте таблетки»
В Международный день распространения информации о болезни Альцгеймера, 21 сентября, Indicator.Ru вместе с ученым развенчивает мифы о заболевании и публикует личную историю семьи, столкнувшейся с этим недугом.
Что это такое?
Болезнь Альцгеймера – нейродегенеративное заболевание, поражающее центральную нервную систему. Предполагается, что к болезни приводит белок бета-амилоид, который в большом количестве скапливается в нейронах и уничтожает их. Человек становится забывчивым, часто теряет ориентацию во времени и пространстве, не может самостоятельно ухаживать за собой. В результате больной становится полностью зависим от окружающих людей.
По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), болезнью Альцгеймера страдает примерно 30 млн человек во всем мире. Растет и количество мифов, связанных с данным заболеванием. Некоторые из них специально для Indicator.Ru прокомментировала нейробиолог, научный сотрудник кафедры высшей нервной деятельности биологического факультета МГУ имени М. В. Ломоносова Светлана Ястребова.
«Существует профилактика болезни Альцгеймера, например, правильное питание и ежедневные физические нагрузки».
«Проблема в том, что причины болезни Альцгеймера до сих пор не установлены стопроцентно точно. Есть факторы риска – некоторые особенности образа жизни или генетики конкретного человека, для которых известно, что обладающие ими люди чаще страдают болезнью Альцгеймера. Но все они причинами не являются. Часто исследования таких факторов риска дают прямо противоположные результаты. Например, в одной из статей финские ученые показали, что у мужчин, которые часто пьют пиво (а не вино и не водку), снижен уровень бета-амилоида в мозге. В то же время, мы знаем, что алкоголь крайне редко бывает полезен для здоровья.
Иными словами, четких причинно-следственных связей типа «Х вызывает болезнь Альцгеймера, так что его следует опасаться» нет. Поэтому и какой-то четко заданной специфической стратегии профилактики нет и пока не может быть. Конечно, полезны регулярные умственные и физические нагрузки, полноценное питание, прием витаминов. Но они хороши в принципе, а не только потому, что якобы снижают вероятность болезни Альцгеймера».
«К болезни могут привести чрезмерные умственные нагрузки либо сильные стрессы».
«Никто не знает ответа на этот вопрос по вышеназванной причине: у нас есть только корреляции между частотой проявления болезни и некими факторами риска, а причинно-следственных связей мы пока не выявили. Единственное, что можно сказать, по поводу чрезмерных умственных нагрузок: те, кто в старости предпочитает более-менее интеллектуальные виды досуга (например, разгадывание кроссвордов или чтение), реже страдают болезнью Альцгеймера».
«Болезнь невозможно вылечить, но можно остановить ее развитие».
«Вылечить, обратить течение болезни действительно невозможно. Кроме того, нельзя и остановить ее развитие, можно только его существенно (но не до конца!) замедлить. В разных публикациях – и популярных, и чисто научных – сообщали и периодически продолжают сообщать о том, что очередной препарат против этой деменции прошел доклинические (на животных) или даже клинические (на людях) испытания. Тем не менее, ни одного случая исцеления от болезни Альцгеймера неизвестно, да и большинство протестированных препаратов не выходит в клинику (т.е. не доходит до реальных больных), потому что их эффективность не подтверждается».
«Это моя мама, это моя проблема»
Алеся Никишина, жительница небольшого городского поселка в Челябинской области, рассказала о том, как она помогает самому близкому человеку справиться с болезнью Альцгеймера.
«Еще до того, как маме был поставлен диагноз, я стала замечать за ней необоснованную обидчивость, склонность к фантазиям, ухудшение памяти, легкую неряшливость и сильное расточительство. Но все-таки проблемы с памятью – самый явный «звоночек», требующий внимания. Даже если не будет диагностирована болезнь Альцгеймера, могут выявить другую проблему с сосудами. На протяжении всей жизни, 65 лет как в случае с моей мамой, ей не была свойственна неряшливость, раньше она была очень гостеприимной, следила за хозяйством. А потом все исчезло. Мне это очень бросилось в глаза. На первое место я ставлю память, а на второе явное изменение привычек и поведения. От первого врача, подтвердившего диагноз, я услышала: «Вам необходимо оформить группу инвалидности для мамы». Я проживаю в крохотном населенном пункте, в большом городе, уверена, все было бы иначе. Можно сказать, что нам ничего толком не объяснили. Мы возили маму в ближайший крупный город – Уфу. Там сказали: «Крепитесь, лучше не будет, будет хуже». Назначили медикаментозное лечение. В нашем населенном пункте хоть и есть специалист, врач-психиатр, но она тоже ничего не сообщила. Она просто прочитала назначение от другого врача и сказала: «Ну, я не против. Пейте таблетки, ради бога». Больше никаких наставлений не было. После этого я начала заниматься всем сама, читать дополнительную литературу.
Кроме лекарств больше ничего назначено не было. Мы даже проходили ВТЭК (врачебно-трудовая экспертная комиссия – прим.) на группу инвалидности. Нам ничего не было сказано, ничего не было назначено. Я выясняла все сама, благо в интернете есть сайты, полностью посвященные проблемам деменции, с развивающими заданиями. Что человек любил всю жизнь, (например, моя мама очень любила разгадывать кроссворды), тем ему надо продолжать заниматься. Сейчас я покупаю маме кроссворды для детей. Мы стараемся делать их вместе. Я спрашиваю ее: «А как вот это называется? Как ты думаешь, что это такое?» Конечно, успехи пока слабенькие.
Я никогда не узнавала, можно ли получить от наших врачей направление к столичным специалистам или какое-то средства от местных властей на поездку в Москву. Я считаю, что в моем случае это бесполезно. Даже выписанных лекарств, того, что нам положено, не смогла добиться бесплатно. Мы ходили к врачу четыре раза, внятного ответа я так и не смогла получить. Она говорит: «Езжайте в Челябинск, подтверждайте диагноз. Мы являемся Челябинской областью, а вы обследовались в Уфе». А нам просто так ближе. И так очень сложно путешествовать с человеком, у которого такой диагноз. Мы платили шоферу свои личные деньги, обследовались в клинике, наверно, самой дорогой в Уфе, потому что это моя мама, это моя проблема. А в Челябинск везти вообще никак, все хуже и хуже становится… Поэтому, пока мы не подтверждаем диагноз, нам не дают никаких лекарств. Не знаю, куда еще идти.
Иногда мы сталкиваемся с очень резкой, неадекватной реакцией со стороны окружающих. Мама не очень понимает, что на нее направлен негатив. Это больше идет на меня, потому что я это осознаю. Я не узнавала, оказывается ли в нашем городе какая-то помощь родственникам. Единственное, что я могу, - за свои деньги обратиться к психологу. На сайте Memini есть врачи по регионам, оказывающие поддержку. В ближайшей от нас Уфе врач принимает два раза в месяц днем. У него собираются родственники больных на несколько часов. Либо мне ехать в Челябинск – это около пяти часов, либо в Уфу – около двух часов. Но это будний день, я на работе. Мне практически нереально отпроситься на целый день. Я хоть и узнавала, но ничем не воспользовалась.
В той ситуации, в которой мы оказались, обязательна поддержка близких людей. Это важно. Если ваш родственник, пусть не близкий, этим болен, пожалуйста, приложите хоть какие-нибудь усилия, помогите тем, кто с ним каждый день. Подмените на вечер, посидите денек. Приходите и спрашивайте: «Чем вам помочь?» Помощь всегда очень нужна. Возможно, просто стесняются спросить напрямую».