«12 месяцев». Буллезный эпидермолиз. Часть вторая. История «человека-бабочки».

Игорь Чувствинов — аспирант, юрист, начитанный и эрудированный молодой человек. А еще у него редкое врожденное заболевание — буллезный эпидермолиз. Кожа у людей с таким диагнозом очень хрупкая, она может повредиться от любого прикосновения, а иногда и без него. По мировой статистике, буллезный эпидермолиз встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. По неофициальной статистике в России проживают от 2,5 до 4 тысяч людей с таким диагнозом.

Игорь рассказал нам о том, как несмотря на ограничения, связанные с болезнью, ему удается учиться, работать, дружить и чувствовать себя счастливым состоявшимся человеком.

О детстве и постановке диагноза

Мои родители столкнулись с буллезным эпидермолизом в тот момент, когда я родился. Правда, они тогда еще не знали, что это. Дети с буллёзным эпидермолизом нередко имеют слабую кожу уже на момент рождения, и получают при родах травмы. Мой случай не был исключением. Но до 3-х лет родителям было непонятно, что со мной происходит. Были две причины, связанные со сложностями в постановке диагноза. Во-первых, врачи первоначально хотели поставить пузырчатку, потому что симптомы этих заболеваний похожи. Во-вторых, врачи принимали проявления болезни за временные явления и ждали, что они пройдут сами, но они не проходили. Я родился в 1995-м году, понятно, что всем тогда было не до редких заболеваний. Таких пациентов было ничтожно мало, об этом не говорили в СМИ, не было фондов, которые занимались бы такими заболеваниями. И врачи оказывались в очень сложном положении, когда я с родителями к ним приходил. На вопрос: «Чем лечиться?» дерматологи отвечали: «Вы столько прожили с этим заболеванием, вы знаете о нем больше, чем я».

О том, как болезнь влияет на жизнь

Я не помню жизни без этого заболевания, а потом с ним. Такого со мной не было. Поэтому мне сложно сравнить. Но если сравнивать свою жизнь с жизнью других людей, то, конечно, отличия есть. Во-первых, я намного чаще наблюдался у врачей. Во-вторых, точно могу сказать, что мое заболевание повлияло на спектр моих хобби. Я никогда не занимался опасным спортом, не катался на велосипеде, не играл в футбол, не ходил далеко гулять. В детстве это могло быть очень травматичным для моих ног. Я больше домосед. Заболевание переориентировало меня на книги, фильмы, компьютерные игры и прочее, что не связано с активностью, способной привести к травмам. При этом я довольно общительный человек, поэтому не могу сказать, что мне это мешало или мешает в социализации. В-третьих, мой диагноз влияет на то, что я ем: я не употребляю продуктов, которые могут вызвать аллергическую реакцию. После них кожа может начать чесаться. Я её расчешу, появятся эрозии, и потом всему этому придется заживать. А пока они будут заживать, они снова будут чесаться. Есть риск нарваться на круговорот болячек в природе, когда они уже не заживают, потому что постоянно их расчесываешь. Естественно, что в детстве за этим следили родители, а потом я стал делать это сам. Стал видеть связь между употреблением какого-то продукта и последствиями, которые он вызывает. И если раньше меня печалило, что мне 14 лет, а я ни разу не пробовал колу, то потом я стал думать: «Ну и хорошо, что не попробовал. А то, кто знает, что было бы?». Я ем как и остальные члены моей семьи, просто исключив вредные для меня продукты.

Абсолютно все в жизни, что связано с применением физической силы, вызывает у меня определенные проблемы. Практически все бытовые вещи, которые нужно делать руками, мне делать затруднительно. Например, мыть посуду я могу только в перчатках, но на деформированную кисть перчатка не налезает. Если делать это без перчаток, может быть какая-то нехорошая реакция на моющее средство, а кожа на руках будет сохнуть еще сильнее. Я не могу самостоятельно открыть бутылку воды, потому что из-за этого механического воздействия мои ладони травмируются. Я могу открыть не любую дверь. Если дверная ручка шарообразной формы, да ещё и с рельефом, травмы не избежать.

Я не могу преодолевать большие расстояния пешком. Чем дольше я иду, тем сильнее это травмирует мои ноги. Это существенная проблема. Даже небольшой выступ на асфальте может быть достаточным для того, чтобы моя стопа получила травму. Ну и так дальше, и тому подобное - со многими, очень многими действиями. Но я не совсем беспомощный. С применением современных технологий у меня, однако, проблем нет. Я пишу, пользуюсь клавиатурой и мышкой. В работе мне приходится часто и быстро печатать большое количество текста, в том числе на телефоне. С этим я справляюсь.

Об отношении к болезни

Всю жизнь для меня наличие заболевания не было чем-то будоражащим, чем-то, что заставляло бы меня отчаиваться и падать духом. Я заболевание скорее воспринимал как само собой разумеющийся факт. Например как то, что Солнце встает на востоке и заходит на западе. Понятное дело, что мне доставляли и сейчас доставляют дискомфорт некоторые проявления болезни, но я к этому отношусь не настолько трагично, насколько можно было бы. Отношусь со смирением и осознанием того, что если что-то мне нельзя, то и ладно, живем дальше. С этим можно жить. И главный вопрос «как жить?». Отчаявшись? Не ставя перед собой никаких целей? Живя, как получится? Или, даже несмотря на наличие заболевания, стараясь чего-то достичь, кому-то помочь? Мне повезло, что сейчас - не Средние века. И я вижу много возможностей для самореализации и социализации в обществе даже при наличии таких существенных отклонений, которые есть у меня. И, несмотря на наличие ограничений, достаточно успешно реализуюсь.

Я осознаю свои ограничения

Тут вопрос не в том, осознаю ли я их, а в том, как я к ним отношусь, к этим ограничениям. С детства в силу возраста и характера я переживал не так сильно, как мог бы. А сейчас мне совсем все равно. Я привык к ограничениям. Мне 26. Многие мои сверстники водят автомобиль, а я нет. Когда мне было 18, меня это сильнее трогало, сейчас мне это глубоко индифферентно. Не вожу — и не вожу. Может, и к лучшему. Ни в кого не врежусь и не буду за это привлечен к ответственности. Хорошо, что не ем всякую «химозу», зато у меня здоровый желудок. Какое-то такое отношение к болезни, ищу положительные стороны. С годами стало проще.

Об опыте жизни в обществе

Я учился в обычной средней общеобразовательной школе. И никаких проблем в социализации у меня не было. У меня были хорошие одноклассники. Никакого буллинга ни с чьей стороны не было, по крайней мере активного. Потом я поступил в университет и там тоже все было хорошо. Я — юрист. Сейчас я одновременно учусь в аспирантуре и прохожу стажировку в крупной компании.

Два моих главных хобби — чтение книг и компьютерные игры. Так было в детстве, и это верно обо мне до сих пор. Люблю читать психологов, один из моих любимых — Виктор Франкл. Его «Скажи жизни да» — это, можно сказать, моя настольная книга. Из последних книг, впечатливших меня — книга Эрика Берна «Игры, в которые играют люди». Другое дело, что чем старше я становлюсь, тем меньше художественной литературы я читаю. Теперь это больше профессиональная литература. Общения в моей жизни тоже немало. В школе, и университете у меня всегда были друзья. Правда сейчас я чаще общаюсь с ними онлайн.

Как я уже говорил, в обычной жизни я испытываю ограничения там, где у других людей их нет. Однако я не могу сказать, что когда у меня получается что-то, что получается у других, я испытываю по этому поводу какую-то радость. Я обычно радость испытываю, когда у меня получается что-то, что не получается у других. Вот тогда да, вот тогда радость я испытываю! Во многом это касается профессиональных успехов.

Нередко свободное время я использую на дополнительные вещи по учебе. Например, пишу научные статьи. Все свои выходные и праздники в магистратуре я заполнял дополнительной учебой: писал статьи, участвовал в конференциях, участвовал в игровых судебных процессах… Немало свободного времени я трачу на дополнительное образование и сейчас. Я делаю это по своему собственному желанию. Благодаря этому я, в общем-то, и нашел свое нынешнее место работы. Мне предложили стажировку после одного из игровых судебных процессов. И я уже восемь месяцев работаю с этими людьми.

О том, куда идет прогресс

Кто знает, возможно, лет через 5-10 я и машину смогу водить. Например, еще пять лет назад, не было никакой возможности для того, чтобы я мог поставить коронки на зубы. До восьми лет мои зубы в принципе лечить не хотели. «Мы не можем это лечить. Ваш рот плохо открывается. Мы боимся вас травмировать». Был случай, когда в одной клинике врач выбежала из кабинета с криками: «Я не хочу в тюрьму!». Потому что мое заболевание не только про кожу, но и про слизистые оболочки. Они не тянутся. Я не могу рот широко открывать, моя слизистая — травматичная.

А недавно фонд «Дети-бабочки» обучил врачей в клинике челюстно-лицевой хирургии имени Сеченова. И сейчас мне поставили на некоторые зубы коронки, появились технологии, которые это позволяют. Это та реальность, которая дарит мне оптимизм. Технический прогресс на месте не стоит, и он работает на меня.

Я бы не согласился участвовать в клиническом исследовании нового препарата от своей болезни. Потому что это достаточно рискованный шаг: никогда не знаешь, чем он закончится. И ответственность за это все равно в итоге понесу только я. Никакая другая ответственность не сравнима с возможным риском для здоровья. Несмотря на все ограничения, которые у меня есть, я выбираю свою нынешнюю жизнь со всеми неудобствами, а не рискованные методы лечения.

Отдельно я хочу выразить благодарность фонду «Дети-бабочки». Они делают существенный вклад в мою жизнь и в жизнь других людей с буллезным эпидермолизом. Пока их не было, было намного сложнее. Особенно хочу отметить то, что они делают в сфере просвещения врачей. Теперь намного больше врачей знает, что есть такая болезнь. И значит, люди с таким диагнозом могут к ним прийти, и быть понятыми, и получить помощь.

Текст: Фёдор Индейкин, Анастасия Рябцева